中新網(wǎng)杭州7月1日電 (錢晨菲)記者7月1日從浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院(下稱浙大二院)獲悉，近日浙江、貴州兩省專家跨越山海，聯(lián)動(dòng)救治了苗鄉(xiāng)雙“頭”男孩。

　　12歲的亮亮(化名)來自貴州省黔東南苗族侗族自治州臺(tái)江縣。出生一年后，其父母發(fā)現(xiàn)亮亮的左側(cè)耳垂下有個(gè)小小的瘤子，雖然不影響吃飯睡覺，但也令父母萬分擔(dān)憂。亮亮父母抱著他四處尋醫(yī)，卻也難以診斷。隨著亮亮慢慢長(zhǎng)大，腫瘤越長(zhǎng)越大，左耳的聽力逐漸下降，面部外形出現(xiàn)變化。因腫瘤壓迫，亮亮夜間睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影響。

　　數(shù)年來，一家人輾轉(zhuǎn)各家醫(yī)院，醫(yī)生們給出“血管瘤”“脈管瘤”等診斷，因各種原因始終沒有治療。

　　希望出現(xiàn)在今年5月，臺(tái)江縣人民醫(yī)院院長(zhǎng)、浙大二院幫扶專家鐘會(huì)明帶領(lǐng)幫扶專家在當(dāng)?shù)貙W(xué)校開展生長(zhǎng)發(fā)育義診，了解到亮亮的病情與困境，鐘會(huì)明立即將他收治入院。經(jīng)過口腔頜面外科、血管外科等專家團(tuán)隊(duì)多次遠(yuǎn)程視頻會(huì)診后，初步確定了亮亮的診斷——神經(jīng)纖維瘤病。

　　“腫瘤包繞著重要的血管神經(jīng)，情況非常復(fù)雜，若任由腫瘤生長(zhǎng)，后果不堪設(shè)想?！痹撛嚎谇活M面外科主任醫(yī)師劉雁鳴建議，將亮亮轉(zhuǎn)至位于杭州的浙大二院總院進(jìn)一步檢查評(píng)估，憑借醫(yī)院多學(xué)科的力量為亮亮綜合研判，制定治療方案。

　　5月末，鐘會(huì)明陪著父子倆，從1500公里外的黔東南來到杭州。亮亮入住浙大二院后，醫(yī)護(hù)對(duì)他的情況有了更詳細(xì)了解，頸前部、胸背部、雙側(cè)腋窩等處有大小不一且極具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理診斷，明確了亮亮患了神經(jīng)纖維瘤病。

　　神經(jīng)纖維瘤病，是基因突變導(dǎo)致的神經(jīng)系統(tǒng)遺傳性腫瘤疾病，常累及全身多個(gè)系統(tǒng)。

　　第一次多學(xué)科疑難病例討論(MDT)隨即進(jìn)行，口腔頜面外科、血管外科、神經(jīng)外科、耳鼻咽喉科、兒科等十多個(gè)科室20多位專家聚在一起。長(zhǎng)達(dá)四個(gè)多小時(shí)的MDT討論后，亮亮的治療方案確定了——因巨大的腫瘤和已經(jīng)出現(xiàn)的呼吸影響、吞咽障礙，將外科手術(shù)作為第一階段方案，后期輔助靶向藥物穩(wěn)定效果，各科室專家圍繞手術(shù)期的準(zhǔn)備、治療、護(hù)理提出了詳細(xì)的意見。亮亮的父母立馬同意了治療方案。

　　手術(shù)當(dāng)日，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)經(jīng)過十多個(gè)小時(shí)的奮戰(zhàn)，克服了重重難關(guān)，手術(shù)順利結(jié)束，切除的腫瘤重量約800g，實(shí)際測(cè)量大小超過20cm。

　　術(shù)后，重癥醫(yī)學(xué)與護(hù)理團(tuán)隊(duì)接過了守護(hù)亮亮的“接力棒”。手術(shù)過去一周多后，亮亮術(shù)區(qū)的腫脹逐步消退，面部也逐漸對(duì)稱，氣道最狹窄處也由4mm擴(kuò)展到了14mm，氣切套管已成功堵上。

　　第三次、第四次、更多次MDT隨著亮亮術(shù)后的情況及時(shí)進(jìn)行。整形外科、耳鼻咽喉科、營養(yǎng)科、康復(fù)科等多學(xué)科動(dòng)態(tài)調(diào)整方案，為亮亮的術(shù)后恢復(fù)保駕護(hù)航。

　　據(jù)悉，此次手術(shù)成功解除了巨大腫瘤對(duì)亮亮生命通道的壓迫，按照既定的治療方案，亮亮還將接受靶向治療，以進(jìn)一步鞏固療效。(完)