中新網(wǎng)上海11月6日電 (陳靜 姜蓉)上海市衛(wèi)健委已批準滬上三級甲等兒童專科醫(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務，目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病，并且可使用成人醫(yī)保。記者6日獲悉，“新政”實施一個月來，不少患有先天性特殊疾病的“大齡患兒”無論是治療，還是隨訪，都得到便捷的醫(yī)療服務。

　　兩個月前，女大學生小華(化名)出現(xiàn)了活動后氣喘，紫紺明顯，容易疲勞等癥狀，于是就診于成人綜合醫(yī)院心內(nèi)科。小華的病情讓接診醫(yī)生感到為難。因為，她曾經(jīng)是一個極度復雜先心病患者，在上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心(下稱上海兒童醫(yī)學中心)心臟中心接受過一次手術治療、三次心導管介入擴張和放置支架，下一步該如何治療讓成人醫(yī)院的醫(yī)生們感到棘手。

　　以往，像上海兒童醫(yī)學中心這樣的兒童專科醫(yī)院接診年齡上限為18歲，無法再為小華這樣的病人提供醫(yī)療。如今，22歲的小華回到了熟悉的上海兒童醫(yī)學中心，心胸外科專家對于這位特殊的“大女孩”非常照顧，心臟內(nèi)、外科醫(yī)生們聯(lián)合研究制定了手術方案。據(jù)了解，鑒于小華肺動脈發(fā)育仍然較差，常規(guī)手術存在高風險， 鄭景浩主任團隊決定采用世界上最新的治療理念——單心室改雙心室手術；同時進行肺動脈和主動脈的重建。這種術式被行業(yè)內(nèi)賦予了兒童先天性心臟病手術的最高難度系數(shù)。歷經(jīng)10個多小時后，手術圓滿成功，小華順利度過了危險期，目前正在逐步恢復中。

　　兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，嚴重影響生活質(zhì)量甚至關乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業(yè)醫(yī)生對其更有診治經(jīng)驗，由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。

　　據(jù)了解，此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病患者的治療，還有兒童期患有特殊及先天性疾病，需要長期隨訪的孩子們。一方面，這些患者在進入成人期后的隨訪對于成人醫(yī)院來說就顯得有些“尷尬”甚至是“棘手”。另一方面，這些先天性疾病的患者長期在兒童專科醫(yī)院就診和隨訪，對其已經(jīng)形成了依賴與信任，自己的疾病情況、治療方案等這里最為清楚。如果18歲后要面臨更換醫(yī)院，內(nèi)心難免焦慮。

　　在采訪中，記者遇到了患者曦曦(化名)的爸爸，他來到上海兒童醫(yī)學中心臨床研究病房替女兒開藥。孩子今年19歲了，兒童期被診斷罹患罕見病——特納綜合征。罹患該病者通常表現(xiàn)為身材矮小，原發(fā)性性腺發(fā)育不良，發(fā)育異常伴有先天性畸形(如心血管畸形)，易罹患自身免疫性疾病等。由于該病可累及多器官、多系統(tǒng)且部分并發(fā)癥隨年齡增長發(fā)生風險增加，因此，治療需要多學科長期共同參與，以提高患者的預后及生存質(zhì)量。得知“新政”后，曦曦爸爸趕來上海兒童醫(yī)學中心“續(xù)藥”。在得知可以使用成人醫(yī)保后，他對孩子未來的治療充滿了信心。

　　據(jù)悉，“新政”實施一個月來，上海兒童醫(yī)學中心已接診十多例患有特殊疾病的成人患者，包括復雜先天性心臟病的手術治療、兒童癌癥以及罕見病的延續(xù)性治療、泌尿系統(tǒng)畸形術后的隨訪等。目前，醫(yī)院方面正在進一步優(yōu)化就診流程，并在患者服務號上增設了預約通道，以方便有需要的病人進行就診。(完)