王軼為植入人工耳蝸的患兒及家屬講解注意事項。本人供圖

　　“醫(yī)患本就是戰(zhàn)友，面對疾病這個共同的敵人，真心換真心，看到患者逐漸康復，醫(yī)生內心的歡喜應該不亞于患者。在青海一年時間太短暫，有時我也焦慮不安，總覺得時間不夠用，還有很多事情沒干完。我一定會再次回到青海，為青海培養(yǎng)人才，提高醫(yī)療診治水平，讓患者減少跨省就醫(yī)，減輕患者和社會負擔?！被叵肫鹪谇嗪９ぷ鞯娜兆樱踺W感觸頗多。

　　王軼是北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師，2021年，作為中組部、團中央第21批來青博士服務團成員之一來到青海，掛職青海大學附屬醫(yī)院副院長，開展為期一年的醫(yī)療援助工作。短短一年，王軼在青海獲得了患者的認可，打開了青海醫(yī)療的新視野，培養(yǎng)了一支“帶不走的醫(yī)療隊伍”。

　　一年支援傾盡全力助力罕見病診治

　　2021年，在青海大學附屬醫(yī)院耳鼻喉科病房中、走廊里，不時會傳來感謝聲，陸續(xù)治愈出院的罕見病患者及患者家屬，常常眼含淚水把錦旗、感謝信和鮮花送到王軼手中。身患SAPHO綜合征的宋女士就是其中之一，她患病十幾年四處求醫(yī)無果，花盡了家里的積蓄，終于在王軼的治療下痊愈了。出院時，她寫了一封感謝信并深情朗讀：“患病尋醫(yī)十載，終未脫離苦海。常年以淚洗面，期盼華佗再現(xiàn)。最美醫(yī)生王軼，全力攻克難題?；颊甙朔骄奂?，將己托付神醫(yī)。青大附醫(yī)給力，服務堪稱第一。開設綠色通道，醫(yī)護凝心聚力。感激難以言表，率性提起拙筆。愛您醫(yī)者仁心，贊您精湛技藝?；颊呖祻蜔o數(shù)，口碑便是偉績。他日戰(zhàn)勝SAPHO，大恩大德永記。醫(yī)護日夜辛勞，少有時間小憩。萬望白衣天使，更加珍重身體！”這封信代表著眾多患者的心聲。

　　宋女士所患的SAPHO綜合征是一種罕見病，主要累及骨、關節(jié)與皮膚。因患者年齡和病程不同，臨床表現(xiàn)的多樣性、皮損和骨病的出現(xiàn)可間隔數(shù)年以及本病的罕見性等因素，使得SAPHO綜合征容易誤診、漏診。而北京協(xié)和醫(yī)院系全國罕見病聯(lián)盟牽頭單位和疑難病診治中心，接診的SAPHO患者在全國乃至全世界都是最多的，其中經過王軼悉心診治的SAPHO患者接近400人。王軼對耳鼻喉科疾病經驗豐富，尤其對與耳鼻喉相關的全身系統(tǒng)性疾病、疑難病、罕見病的診治積累了很多經驗。

　　“我發(fā)現(xiàn)青海罕見病疑難病診斷水平與其他省市存在一些差距。提高青海罕見病、疑難病的診斷水平，能大大減少患者跨省就醫(yī)的經濟負擔。罕見病疑難病相關知識科普宣教，也有助于提升青海醫(yī)療水平?！蓖踺W說。

　　為了讓青海臨床醫(yī)生加強對罕見病的認識、關注罕見病，掌握診治方法，2021年7月，王軼邀請了“黏多糖貯積癥”“Albright 綜合征”“卡爾曼綜合征”三種罕見病的患者來到青海參加醫(yī)患見面會，通過鮮活的、表現(xiàn)各異的病例教學，切實提高青海醫(yī)務人員對于罕見疑難病的診斷、治療及科研能力?！巴ㄟ^此次見面會，讓我們醫(yī)護人員也能更加深入地了解這3種罕見病，提高盡早識別相關癥狀及規(guī)范診療的能力，也能讓患者感受到‘病雖罕見，愛不罕見’?！被顒咏Y束后，青海大學附屬醫(yī)院兒科醫(yī)生曹海霞感慨道。

　　見面會后1個月，青海大學附屬醫(yī)院兒科就診斷出1例黏多糖貯積癥，填補了青海黏多糖貯積癥診斷的空白；免疫科和耳鼻喉科聯(lián)合診斷出1例聲帶竹節(jié)病，該病全球報道目前不足100例，診斷水平的提高已經初見成效。這讓青海大學附屬醫(yī)院的醫(yī)護工作者受到了很大鼓舞，耳鼻喉科副主任張英表示，要繼續(xù)向王軼學習“做有品質的醫(yī)療、有溫度的醫(yī)者”，始終熱愛醫(yī)務事業(yè)，進一步提升罕見疑難病診治能力，為患者解除痛苦，為人民的健康保駕護航。

　　同時，為了推動青海罕見病診治項目順利實施，王軼四處奔波，多方溝通協(xié)調，籌措到中華慈善總會善緣基金50萬元的項目啟動資金。

　　“王軼院長為人隨和，經常與我們分享工作中的經驗與體會，組織開展科研能力培訓，傳授論文選題、科研數(shù)據收集、分析、處理的方式方法，鼓勵大家閱讀國內外最新文獻，了解疾病診治的最新動向，使得科室臨床與科研水平明顯提升?！鼻嗪４髮W附屬醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生宋凡說，一年來，王軼與青海的同事們共同撰寫論文6篇，其中4篇陸續(xù)發(fā)表于核心期刊。

　　“王軼在罕見病的診療方面幫助我們開展了大量的工作，為我們傳授新的理念、知識和技術，對我們附屬醫(yī)院醫(yī)療技術的整體提升有很大作用，對罕見病學科建設、發(fā)展起到了積極的推動作用。我們自身也會更加努力提高罕見病診斷、治療水平，讓老百姓在家門口就能享受高質量的醫(yī)療服務。”青海大學附屬醫(yī)院相關負責人表示。

　　三本書籍情系高原人民身體健康

　　“罕見病知曉率低，青?？蒲心芰^弱，發(fā)展高原醫(yī)學迫在眉睫。支援時間有限，如何能夠持續(xù)幫助青海提高醫(yī)療水平呢？”這些問題一直縈繞在王軼心中，經過反復思考，王軼萌生了編寫書籍的想法，將多年的診療經驗、國內外最新相關技術、還需攻克的難題等都詳細記錄下來，以便為廣大醫(yī)務工作者及大眾提供借鑒參考和專業(yè)指導。

　　作為主編，王軼與中組部第21批來青博士服務團14名醫(yī)學博士一起，發(fā)揮各自的專業(yè)特長，深入基層，以罕見病、疑難病為突破口，收集罕見、疑難病例并整理，共同撰寫了《罕見疑難病集錦》，于2021年6月底正式出版，向黨的百年華誕獻禮。《罕見疑難病集錦》收集整理了70個各科罕見疑難病例，圖文并茂，以便醫(yī)護人員遇到疑難雜癥翻閱參考。

　　在青期間，王軼在與來自高海拔地區(qū)的患者、專家溝通交流并進行觀察調研發(fā)現(xiàn)，高原特殊的地理氣候環(huán)境對人體具有一定的影響，高原疾病明顯有別于平原地區(qū)，恰當?shù)念A防與處理能夠降低傷殘發(fā)生率。正值青海省委、省衛(wèi)生健康委籌備建立國家級高原醫(yī)學中心，作為高原醫(yī)學中心籌備工作組成員之一，王軼積極聯(lián)系全國有關專家學者，攜手援青博士、同行，與青海、西藏高原醫(yī)學專家一起，查閱國內外高原相關疾病的最新進展，編寫了205萬字的《高原醫(yī)學》，涵蓋高原疾病診治、高原體育、高原食品、高原醫(yī)藥等，為急慢性高原病、高原相關疾病的準確高效診治提供了最新方案。

　　面對臨床任務重、組稿進展慢的困境，王軼十分焦急，她多方協(xié)調，邀請全國各地醫(yī)學專家共同參與。在編寫過程中，為了精益求精，一個章節(jié)她與作者反復溝通、補充、修改十幾遍也是常有的事情。她傾盡全力投入編寫工作，因高原反應頭痛無法入睡時，她仍然埋頭于工作中，查資料、整理病例、進行編寫工作。“工作有時能分散注意力，忘記高反的頭痛。援青時間過得太快，我能為青海多做一些就多做一些吧。我真的希望大家都能關注高原醫(yī)學，各盡其能，為將來建設高原醫(yī)學中心建設打下堅實基礎。”

　　她還與援青博士鮑艷舉共同主編了《走進藏醫(yī)》，介紹了歷史悠久的藏醫(yī)藥，為了解藏醫(yī)藥、發(fā)展藏醫(yī)藥獻出自己的力量，為民族團結作出了貢獻。

　　相比臨床中的診治救治一個個的患者，王軼希望通過書籍、巡講、交流等多種形式，更大范圍更大程度地促進青海醫(yī)療發(fā)展，提高高原群眾的健康水平，她以實際行動踐行了“把論文寫在祖國大地上?！?/p>

　　一生情懷醫(yī)者仁心持續(xù)“輸血”

　　醫(yī)者仁心，王軼總是待患者如親人一樣。當患者躺在手術臺上，她總是輕輕撫摸他們的頭，輕聲細語安撫患者的情緒。當麻醉醫(yī)生開始麻醉時，她會輕輕地握著患者的手和拉著患者的胳膊，讓他們放松安心。“患者從全國各地來青海找我看病，千里迢迢，這份信任我很感動，也深感責任重大，我必須待他們如親人一樣。”王軼說。

　　2021年6月，王軼組織青海大學附屬醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生，利用周末休息時間，為青海省特殊教育學校的兒童免費進行耳鼻喉科檢查和聽力篩查義診，為孩子們耐心講解聽力和耳朵保養(yǎng)知識；為人工耳蝸植入的患兒講解人工耳蝸的原理，使用注意事項等，為他們改善聽力增強信心。

　　王軼為青海做的遠不止這些。為支持青海眼科的發(fā)展，王軼聯(lián)系簽訂慈善基金協(xié)議，免費為當?shù)夭刈逋M行眼疾的檢查、治療，同時邀請北京中國中醫(yī)科學院眼科專家楊華博士，指導當?shù)匮劭漆t(yī)生手術，極大提高了青海眼科疾病的診治水平；在完成日常的各項工作之外，王軼奔走于青海省人民醫(yī)院、青海紅十字醫(yī)院、青海省第四人民醫(yī)院、玉樹八一醫(yī)院、海北州藏醫(yī)院等全省各級醫(yī)院進行會診、交流，在醫(yī)療查房中認真講解，在手術中手把手帶教，在病例討論中引入新的學術觀念，在管理中主動傳授管理經驗，培養(yǎng)了一批業(yè)務技術骨干，實現(xiàn)以“輸血型”向“造血型”的轉變。

　　“青海省委、省政府、省委人才辦、省衛(wèi)生健康委認真聽取我們博士團的建言獻策并全力支持，使得我們助力青海發(fā)展的想法，都能順利實施。因此我工作起來很快樂，一點不覺得苦和累。工作有目標就很振奮、很幸福，我會持續(xù)關注青海醫(yī)療衛(wèi)生健康事業(yè)，也會繼續(xù)盡己所能持續(xù)‘輸血’?！彪m然現(xiàn)在王軼已經回到北京，但她依舊牽掛著青海。

　　2021年，王軼成功入選青海省“昆侖英才-高端創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)人才”柔性引進領軍人才，依托北京協(xié)和醫(yī)院這一平臺，繼續(xù)幫助青海各地區(qū)、各醫(yī)院提升診斷、治療及科研能力，幫助青海建設西北地區(qū)罕見疑難病診療中心。

　　青海高原孕產婦死亡率和新生兒出生缺陷率處于高位的情況一直讓王軼牽腸掛肚，為了解決這個問題，她向青海省科技廳申請了“2023年青海省重點研發(fā)與轉化計劃項目”課題，希望為降低青海耳聾發(fā)病率，提高人口質量繼續(xù)出力。

　　“受聘為青海大學博士生導師我感到很榮幸，我會努力為青海培養(yǎng)人才，提高診治水平，讓患者減少跨省就醫(yī)，減輕患者和社會負擔。我將牢記，要為黨分憂，為國家、為人民服務，我是身著白色戎裝的醫(yī)者，是守衛(wèi)人民健康的衛(wèi)士?！蓖踺W深情而堅定地表示。