以實現(xiàn)社會生活為康復目標,星寶家庭“有愛不孤獨”
北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會副會長林捷是大齡孤獨癥患兒芊芊的家長。如今,芊芊已經(jīng)20多歲,有了一份工作,可以較好地融入社會。回想起芊芊的康復經(jīng)歷,林捷表示,早年國內(nèi)孤獨癥的治療沒有多少方法可以選擇,自己就是靠協(xié)會的一本書和不斷思考摸索,幫助芊芊成長至今。她用自身經(jīng)歷勸慰孤獨癥患兒家庭:“即使走了一些彎路,也不要灰心,因為有些成長是不可替代的。”
今年4月2日是第十六個世界孤獨癥關(guān)注日,當天,北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會、中國婦幼保健協(xié)會兒童腦科學與腦健康促進專業(yè)委員會、中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院、北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心共同發(fā)起為期一個月的“有愛不孤獨”系列活動,邀請孤獨癥業(yè)內(nèi)專家、孤獨癥患者家長以及愛心人士,圍繞孤獨癥患者家庭關(guān)心的問題進行交流和分享,并對我國孤獨癥事業(yè)的發(fā)展進行探討,以便為更多的孤獨癥患者及家庭提供幫助,同時提高全社會對孤獨癥疾病的了解、認知和關(guān)注。
針對孤獨癥患者診斷問題,北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、協(xié)會第二任會長賈美香表示,正規(guī)醫(yī)院醫(yī)生一般不會輕易對孩子下孤獨癥診斷,診斷前需要對孩子進行觀察、評估、家長訪談、輔助檢查等,且通常需要經(jīng)過多次看診。
中國康復研究中心兒童康復科主任、主任醫(yī)師張雁表示,孤獨癥與發(fā)育遲緩的核心癥狀不同,主要表現(xiàn)為社交障礙和刻板行為,但許多孤獨癥患兒同時伴有發(fā)育障礙,二者并不完全割裂,不論診斷出哪種疾病,家長都應當及時干預,爭取盡快實現(xiàn)融合。
關(guān)于孤獨癥的干預問題,北大醫(yī)療腦健康國際認證行為分析師程霞表示,不同的孩子有不同的情況,現(xiàn)在單種療法已無法滿足綜合性的干預需求,多學科多療法是未來的發(fā)展方向?!拔覀兎浅9膭畀煼▌?chuàng)新,但更尊重循證證據(jù),保障行業(yè)良性、可持續(xù)發(fā)展?!辟Z美香補充說。
孤獨癥康復的目標是實現(xiàn)社會融合,然而校園和社會對孤獨癥兒童普遍缺乏理解,對此,很多孤獨癥家庭十分擔憂,不知是否應該告訴學校孩子患病的事情,也不知道如何幫助孩子更好地融入集體。對此,北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心主任孫穎表示,今年《北京市“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》的提出,將進一步滿足孩子校園生活中的需求。“首先,我們要搭建專業(yè)的特教體系;其次,培養(yǎng)懂特教的教師。融合教育不是僅將孩子送入普?;蚱請@就算成功,而需要給予孩子相應的支持?!睂O穎說。
今年也是北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會成立30周年。30年前,孤獨癥作為疾病在國內(nèi)還不為人所知。孤獨癥孩子常常被錯診、漏診,他們得不到正確的治療和幫助,不能接受學校教育,也無法與社會融合。為了幫助這些孩子,北京大學第六醫(yī)院醫(yī)生楊曉玲和醫(yī)生賈美香作為國內(nèi)第一批孤獨癥兒童診斷的親歷者,和孤獨癥患兒家長一起,于1993年成立了該協(xié)會,這是國內(nèi)第一家關(guān)注孤獨癥群體的社會公益團體。
此后,協(xié)會通過成立孤獨癥兒童康復培訓中心、引進國外先進診療方法、組織開展科研課題和學術(shù)研討會、組織完成孤獨癥兒童教育實驗及開展家長培訓班等多種形式,逐步提升國內(nèi)孤獨癥診療技術(shù),完善家庭支持服務布局。
賈美香回憶起近10年來協(xié)會在探索孤獨癥康復行業(yè)可持續(xù)發(fā)展路徑過程中所作的努力時表示,“我們圍繞人才、技術(shù)、服務、政策建議做了很多事情。例如,和北大醫(yī)療腦健康共同推進兒童康復人才培養(yǎng)體系,培訓了30萬兒童康復師,并每年舉辦兒童康復行業(yè)研討會,源源不斷地為行業(yè)輸送新鮮血液,探索行業(yè)發(fā)展方向?!?/p>
不同年齡段的孤獨癥孩子面臨不同的人生難題,從確診、康復到融合,每一步都需要經(jīng)歷磨礪才能蹚出一條光明的道路。北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會現(xiàn)任會長王力芳指出,當下,社會對于學齡、大齡、老齡孤獨癥群體的探索還不足,協(xié)會下一步將會從病因?qū)W、癥狀學、治療學等方面推動研究發(fā)展;從全人、全病程角度,提高針對全年齡段孤獨癥患者的干預幫扶能力和社區(qū)服務能力,同時通過多學科醫(yī)療、教育、康復聯(lián)合,促進孤獨癥群體與社會銜接,讓孤獨癥群體更好地融入社會,實現(xiàn)真正的“不孤獨”。
中青報·中青網(wǎng)記者 夏瑾 來源:中國青年報
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